AW: Ich bin dann auch mal nächste Woche wech...
Hallo, Ihr Lieben!
Ich denke, es ist an der Zeit, mich mal ein wenig zu erklären, warum, wieso, weshalb ich in den letzten Wochen und Monaten wenig bis gar keine Lust auf das Board, aber auch auf den T5 an sich hatte / habe…
Wir haben familiär eine sehr schwierige Zeit hinter uns und wahrscheinlich wird die Zukunft nicht wirklich leichter werden. Das kommt drauf an, wie wir uns letztendlich arrangieren…
Anfang Dezember wurde mir vom Kindergarten mitgeteilt, dass Cedric geistig behindert ist… Oder Nein… Bei Kleinkindern sagt man ja „er ist von geistiger Behinderung bedroht“! Als würde das die Kernaussage etwas entkräften…
Das ist natürlich erstmal eine Ansage, die man verdauen muß. Bei mir selbst ist das auch erst mit 2 Tagen Verspätung bis in den letzten Zipfel meines Hirns vorgedrungen und es folgten richtig harte Tage: Tagsüber musste ich vor meinen Kindern die Stärke, Zuverlässigkeit und den Frohsinn abrufen, den sie von mir gewohnt sind und abends kamen die dicken Tränen, die Sorgen, der Kummer und die Zweifel, wie ich das künftig alles schaffen soll (physisch, psychisch, emotional)…
Mit der Diagnose an sich habe ich eigentlich kein Problem, sonst würde ich das ja auch jetzt nicht 40.000 Leuten erzählen. Meine Ängste gehen eher in die Richtung, was kommt da auf uns zu, bewältigen wir den Alltag (der da mit Sicherheit von einem gewöhnlichen Tagesablauf abweicht – ist ja jetzt schon so) und kann ich meine eigenen Zukunftspläne verwirklichen, ohne meiner Familie gegenüber ungerecht zu werden???
Cedric war schon immer ein besonderes Kind. Nach einer schwierigen Schwangerschaft folgte eine schwierige Geburt. Bereits in der Schwangerschaft wurden wir mit Verdachtsdiagnosen konfrontiert, die sich nach der Entbindung teilweise als *Gott-lob* nichtig erwiesen haben, teilweise jedoch leider auch bewahrheiteten. Die heutige Technik (3D-Ultraschal usw.) macht ja unwahrscheinlich viel möglich. Fakt war aber, dass wir von Anbeginn diverse Fachärzte aufsuchen mussten, um alles abzuklären. Ich übertreibe nicht, wenn ich sage, es gibt wahrscheinlich kein Organ in Cedrics Körper, was noch nicht untersucht wurde. Selbst die DNS wurde unter die Lupe genommen. Sein Förderprogramm begann als er 6 Wochen alt war, später konnten wir das über das Sozialpädiatrische Zentrum in Trier ganz gut deckeln, heute bekommt er sein Förderprogramm größtenteils über die integrative Kindertagesstätte, die er besucht.
An die wöchentlichen Wege zu den Therapeuten, Ärzten, usw. hatte ich mich gewöhnt. Ich bin ja so mit den Kindern „groß geworden“. Jeldrik ist zu dieser Zeit auch recht kurz gekommen; ihn musste ich ja mangels Betreuung auch noch immer mitschleppen. Als Kind kann man sich die Zeit da wesentlich schöner vorstellen, als sie in irgendwelchen Wartezimmern zu verbringen…
Einige Sachen wurden erst im Laufe der Zeit diagnostiziert, da sie erst mit der allgemeinen Entwicklung offensichtlich wurden. Das sind hauptsächlich seine immense Sehschwäche und sein extremer Hörschaden. Dass das automatisch zu Defiziten im Sprachvermögen führt, muß ich Euch nicht sagen. Aber auch hier erhält er entsprechende Förderung.
Seine Krankenakte ist für sein junges Alter leider bereits jetzt schon viel zu dick. Cedric hat mit seinen 5 Jahren schon doppelt so viele Narkosen über sich ergehen lassen müssen wie ich mit meinen 31 Jahren. Über die Sorgen und den Kummer vor, während und nach ärztlichen Eingriffen müssen wir nicht reden – die meisten von Euch sind selbst Eltern und haben bestimmt auch schon das Eine oder Andere durchmachen müssen!
Im Großen und Ganzen kann ich sagen, dass wir schon viel durch gemacht haben und will von mir auch behaupten, dass ich meinen Kindern stets das gegeben habe, was sie brauchten. Natürlich immer auch wohlbedacht darauf geachtet, nicht zu viel des Guten abzuverlangen. Vorzuwerfen habe ich mir definitiv nichts. Außer vielleicht, dass ich zu viel von mir selber abverlange und dabei meine eigenen Bedürfnisse stark vernachlässige!
Wenn man jetzt seit 5 Jahren immer wieder von den Ärzten hört „Er ist eben nen Zwilling!“, „Er ist halt nen Frühchen!“, „Er ist nuuuuuuur entwicklungsverzögert – das ist bei Zwillingen oft der Fall!“ – es also irgendwo immer abgetan wird, dann kommt die Diagnose „geistig behindert“ wie so nen Hammerschlag… Das hatte mir eben so unvorhergesehen erstmal die Schuhe ausgezogen und dermaßen an meinen Kräften gezerrt, dass ich zu nichts und niemanden Lust hatte… Man gräbt sich erstmal ein, man zweifelt, ob man alles richtig gemacht hat…
Hinzu kommt auch noch die körperliche Kraft, die ich ständig investiere, um das Beste für meine Kinder zu erkämpfen (bei Behörden (z.B. den KiGa-Platz für Cedric, aber auch den für Jeldrik, der als Regelkind mit in die gleiche Gruppe sollte und jetzt auch ist) oder bei Ärzten (die lieber erstmal abwarten, um auf ihr Budget zu achten))… Das soll so viel heißen, dass mein Akku ja gar keine Chance hat, sich vollständig aufzuladen.
Wobei ich aber auch sagen muß, dass nicht alle so sind. Mit dem Kindergarten haben wir (nach 1-jährigem Kampf mit der Kreisverwaltung Trier-Saarburg) den absoluten Glücksgriff gemacht. Der Kindergarten und ich arbeite da wirklich Hand in Hand. Und das empfinde ich auch als sehr wichtig, um den Kindern das Beste mit auf den künftigen Weg zu geben!
Trotzdem rödelt es jetzt schon in meinem Hirn, wie es mit der Schule weiter geht. Ich habe mir jetzt schon eine „ausgeguckt“, die Cedric in einer entsprechenden L-Klasse weiterfördern könnte. Gleichzeitig weiß ich aber auch jetzt schon, dass diese Schule für unseren regionalen Bereich nicht zuständig ist. Jeldrik wird ja schließlich ein Regelschulkind sein und ich möchte, dass die Zwei, wenn sie schon getrennte Klassen besuchen werden, wenigstens nachmittags (im Hort o.ä.) zusammen sein können… Auf den entsprechenden Kampf mit den Behörden stell’ ich mich innerlich jetzt schon ein…
Für solche Sachen, aber auch die alltäglichen Probleme drum herum, die alle von uns haben, muß der Akku nun mal voll sein.
Und Unterstützung ist derzeit wirklich nicht vorhanden…
Für mich ist es das Wichtigste, meinen Kindern die bestmögliche Zukunft zu bereiten, sie zu fördern, ohne sie dabei zu über- oder unterfordern. Obwohl Jeldrik und Cedric gleich alt sind, sind sie es nämlich doch nicht. Ich versuche, jedes meiner Kinder dort abzuholen, wo es gerade steht. Und das geht meistens nur mit nem „Spagat“!
Die, die Cedric bereits kennen gelernt haben, wissen, dass er ein kleiner Sonnenschein ist. Er hat zwar seine Eigenarten (die teilweise aus seinen Defiziten resultieren), aber er hat uns auch schon in vielen Sachen überrascht, indem er Dinge erlernt hat, mit denen wir schon gar nicht mehr gerechnet haben. Das lässt mich auf jeden Fall hoffen!
Ich versuche jetzt mehr nach vorn zu blicken – auch wenn dort viele Ängste sind – weil den Kopf in den Sand stecken bringt ja auch keine Besserung.
Ich hoffe, ihr habt nach diesen Zeilen Verständnis dafür, bzw. könnt es in gewisser Weise ein wenig nachvollziehen, was momentan in mir drin „abgeht“… Ich werde versuchen, etwas regelmäßiger ins Board zu schauen (vielleicht auch erstmal nur als Ablenkung), es Euch aber nicht versprechen können… Wie gesagt: Ich habe sehr viel Kraft und Energie auf körperlicher, familiärer sowie emotionaler Ebene gelassen… Meinen ursprünglichen Froh- und Leichtsinn muß ich auch noch suchen gehen… Aber ein Schritt nach dem anderen…
Ganz besonders möchte ich mich auch an dieser Stelle bei einem bestimmten Board-User bedanken (obwohl erst einmal zu Gesicht bekommen), der mich in der ganz schwierigen Zeit mit zwei, drei eMails immer wieder dazu bewegt hat, eher nach Vorn zu blicken und mir Tipps gegeben hat, wie ich es mir leichter machen kann. Manchmal ist es besser, den ganzen Kummer gegenüber eines außenstehenden, objektiven Menschen sich von der Seele zu sabbeln als gegenüber subjektiven oder gar selbst von der eigentlichen Sache betroffenen Menschen, die man dann wahrscheinlich hinterher noch wieder mit“aufbauen“ muß!
Ich denke, der User weiß, wer gemeint ist!!!! Dankeschön!!!
Ganz liebe Grüße von der Insa,
die sich gleich mal wieder über 61 Seiten GdB-Tabelle hängen wird, um einen Behindertenausweis zu beantragen…
P.S.: Ich weiß, dass es auf der Welt bestimmt noch schlimmere Schicksale gibt – habe u.a. die Geschichte von Simon & Florian intensiv verfolgt – aber bitte nehmt Abstand von irgendwelchen Aussagen, die in diese Richtung laufen. Ich brauch jetzt auch keine „Wird schon wieder“- oder „Kopf hoch“-Bekundungen… Ich wollte Euch einfach nur kurz nahe legen, warum es mir derzeit nicht so gut geht und um Verständnis für meine Abwesenheit bitten… Aber ich hatte eigentlich in diesem Forum stets das Gefühl, dass es sich irgendwo um eine große Familie handelt, daher bin ich recht zuversichtlich. Sollte der Eine oder andere halt nicht so denken und hier irgendwelche dummen Sprüche loslassen müssen, soll er’s tun, aber nicht erwarten, dass ich darauf eingehen werde… Sowas kann ich derzeit nämlich nicht gebrauchen… Dankeschön an Euch alle für’s Zuhören!!!